Noelia Áspera Loureiro. En el Día Internacional de Enfermedades Raras #5.817

Despertarse cada día con la incertidumbre de no saber cómo estarás físicamente, cuánto de lo que habías previsto podrás hacer o con cuántas personas que cuestionen lo que te sucede te vas a encontrar. Cada día es una lucha real, física y mental. Y así, cómo tantas otras personas que sufren enfermedades raras, vivo yo. Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. 

Mi historia comienza en el verano de 2010, con apenas 14 años conocí el significado del dolor crónico y la incertidumbre de vivir sin diagnóstico. Tampoco había tratamiento farmacológico capaz de paliar mis síntomas que poco a poco fueron limitándome. Durante los siguientes tres años recorrí junto a mis padres hospitales, urgencias y consultas de diferentes ciudades. Hasta encontrar a un neurocirujano capaz de ver más allá, verme a mí, y decidir encontrar la prueba que lo demostrase

Hipertensión intracraneal idiopática

Y así fue, hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad rara en la que muchos de mis síntomas cuadraban, pero otros signos relacionados con la patología no se apreciaban suficientemente. Hasta entonces, pensamos que esos años iban a ser los peores que podíamos pasar pero, sin más, pasé a ser un caso extraño en esta desconocida enfermedad y todo se enredó más. Las operaciones de válvulas para drenar el exceso de líquido que me causaba esa presión en mi cabeza no salían bien y a los síntomas de hipertensión se le unieron los contrarios, la hipotensión intracraneal. A base de prueba y error fueron surgiendo las siguientes intervenciones. “Aprende a vivir con ello” o “es físicamente imposible” fueron las frases que pronunciaron la mayoría de especialistas mientras mis piernas iban perdiendo fuerza y los mareos cada vez dejaban que pasase menos tiempo incorporada.

Desde 2017, he tenido la convicción de que algo más sucedía en mi médula. En ese año logré que localizasen una pequeña fístula de líquido cefalorraquídeo, pero tratarla sólo mejoró sutilmente el malestar. Los ingresos sucedían dos o tres veces al año, meses completos perdidos entre pruebas repetidas y la incredulidad resonando fuerte, en ocasiones haciéndome dudar de mí misma. Si me habían cerrado casi al máximo la válvula y en las resonancias no se veían signos era dudoso que siguiese sufriendo hipotensión en mi cerebro.

En esta época aparecieron en el camino dos acompañantes de los que pocos hablan; el miedo por no encontrar calma entre tanto sufrimiento y la crudeza del dolor que no mejora ni con fuertes fármacos. La búsqueda de alternativas hicieron que me plantease recurrir al estigmatizado cannabis medicinal de la mano de una asociación para pacientes crónicos, Dosemociones. Encontrando un bálsamo de alivio y esperanza para poder continuar.

Entonces llegó el confinamiento

Entonces llegó el confinamiento, dónde empecé a tomar consciencia de que tristemente mi día a día se había convertido en eso mismo y los días en los que el mundo se paralizó para mí eran una rutina no muy diferente a la que ya me había acostumbrado a soportar. Ante tanta negativa médica y la llegada del tan temido virus, decidí resignarme, dejar de seguir buscando y dejar de acudir a urgencias pidiendo la ayuda que no recibía en consulta. Centrándome y rellenando mi vida de diferentes metas que quedarían incompletas. La situación clínica continuó haciéndose cada vez más florida y perceptible, llevándome a un abismo inimaginable.

En marzo de 2022, una pequeña caída, cómo muchas otras anteriores, desencadenó unos fuertes espasmos provenientes de la zona dorsal anterior de mi médula, lo que nos hizo empezar otra carrera a contrarreloj en búsqueda de médicos que quisieran ayudarme. El no poder ni levantar la cabeza del colchón hizo que esta vez necesitase el transporte en ambulancia. La realidad de la gravedad me golpeaba cada vez que veía la cara de los sanitarios cuando llegaban a valorarme y veían que lo único que me mejoraba era el tratamiento que sugería, sueroterapia.

“¿Cómo pueden dejarte así?”

“¿Cómo pueden dejarte así?”, era la frase que se repitió una y otra vez durante los casi dos meses en los que las diferentes urgencias a las que acudimos nos negaron el ingreso. Hasta que un médico internista, el cual me había valorado al principio de este recorrido, comprobó que el deterioro era real y las consecuencias podían ser fatales. Gracias a éste, el día que finalmente colapsaron todas mis venas periféricas estaba ingresada y pude recibir asistencia médica inmediata.

Este nuevo suceso abrió de nuevo esa ventana pensante de mi cabeza y quizás lo que influía en mi médula no era líquido sino sangre, una idea que me habían negado tantas veces y qué finalmente mi cuerpo demostró real. Lo más desconcertante de este suceso es que lo que finalmente estabilizó por completo mi situación clínica fue infectarme de COVID. Más tarde comprendería que la inflamación fue la responsable de ello.

Los siguientes meses, a medida que volvían a gran velocidad los síntomas, volví a la desgastante búsqueda de que podría ser. A empaparme de artículos y estudios, pero sobre todo a buscar opiniones de neurocirujanos, neurólogos o internistas que fueran capaces de darme alguna explicación o ayuda para frenar el deterioro. Contacté con más de veinte y las respuestas fueron negativas de diferentes formas, pero esa negación no hacía que el empeoramiento de mi estado de salud frenase.

Encerrada en mi propio cuerpo

Finalmente, en diciembre de 2022, me volví a encontrar encerrada en mi propio cuerpo, necesitando ayuda hasta para comer, con un deterioro cognitivo moderado-alto y la incredulidad de estar abandonada médicamente. En mi desesperación, pensé que quizás debía buscar opinión directa de un neuroradiologo, especialista del sistema nervioso, ya que pensaba que una prueba específica aclararía mi situación.

Efectivamente así fue, en febrero de 2023 encontraron una fístula arteriovenosa en mi médula qué procedieron a embolizar, dando cómo resultado una mejoría clínica que llevaba muchos años sin sentir. Volver a caminar sin dolor, subir escaleras, bailar o leer fueron pequeños privilegios que me regalaba la vida de nuevo. Desafortunadamente no todo pudo ser bueno, la hipertensión intracraneal que sufrí de rebote hizo que sufriese una crisis a los diez días, reactivando mi fístula.

Lo que había estado planteando cómo posible, en cuánto a relación sangre y líquido, volvía a demostrarse por mi propio cuerpo. Al menos, durante los siguientes cuatro meses, pude disfrutar esa falsa estabilidad y a la vez seguir en la búsqueda del equipo médico que quisiera leer y entender más allá de lo que dijesen sus libros.

Paraplejia de origen dudoso

En septiembre de 2023, tras meses suplicando a diferentes médicos y de nuevo con un estado deteriorado de salud, volví a quirófano con las dudas de si esta vez volvería a suceder igual y me daría otros meses de margen. Esta vez el procedimiento se complicó dando lugar a una paraplejia de origen dudoso, aún así mis síntomas previos mejoraron. Sin embargo, a los días, cómo la vez anterior, sufrí una fuerte crisis, desde la cual mi situación clínica ha ido poco a poco volviendo.  Tras esto, tuvimos que centrarnos en encontrar un hospital al que acudir para realizar neurorrehabilitación y que si empeoraba pudiese tener acceso a la sueroterapia. 

Desde octubre resido en el hospital

Desde octubre, resido en este hospital, gracias a que mis padres pudieron asumir los gastos que supone este tratamiento, además del trastorno en sus vidas, y a las ayudas recibidas de amigos. Estos últimos meses he tenido que dejar de lado la idea de que todo estaba volviendo para centrarme en la rehabilitación, aprendiendo y recuperando. Gracias al trabajo con mis terapeutas y a la fe que me acompaña he ido avanzando poco a poco. El camino sigue siendo largo y tortuoso pero seguiré exponiendo mi caso hasta encontrar a quien trate ambas patologías de forma conjunta, ahora que por fin hay estudios que corroboran todo lo que he ido planteando. No quiero rendirme y mucho menos habiendo comprobado que la mejoría es posible. Tan sólo me falta quien con humildad quiera ver y creer que a veces la situación clínica determina más que las pruebas.

Abandono de las instituciones sociales

Durante estos años todos mis proyectos estudiantiles o laborales se han visto entorpecidos por la invalidez de los síntomas y el abandono de las instituciones sociales. Por eso, intentando buscar otro apoyo me decidí a trabajar voluntariamente para la Asociación Intracraneal Idiopática (ADEFHIC), recaudando fondos y asesorando a los socios andaluces, entre otras actividades. La importancia de colaborar con este tipo de asociaciones para conseguir dar voz y que se trate dignamente a los pacientes es primordial para cubrir las carencias que sufren los de enfermedades raras o los que aún no tiene diagnóstico. Como es el caso de Objetivo Diagnóstico, otra asociación en la que he encontrado comprensión y esperanza.

Por último, la forma en que mi bienestar se ha ido mermando con cada acontecimiento traumático, estar en modo supervivencia constantemente, cómo ha cambiado la percepción de mí misma o el cambio en el afrontamiento de la situación, han sido determinantes para entender la importancia del cuidado de la salud mental. La cual, en las peores ocasiones, uniéndose al dolor y el cansancio, me dejan tan sólo enfrentarme a lo que ocurre en el momento, apenas siendo capaz de hablar sobre ello. Alejándome de la comunicación con familia y amigos. Mas, gracias a Dios, sigo arropada por muchas personas que me apoyan, ayudan o acompañan en todo lo que pueden. En definitiva, el hecho de comprender es opcional, pero respetar sin invalidar es necesario.