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Por Alba. Enfermedad rara síndrome 1p36 #5.382

| Texto: J.M. Morillo-León.

Alba es una niña portuense que padece una enfermedad rara: el síndrome 1p36, de los que existen unos 50 casos en España. La asociación que investiga la enfermedad (Asociación de afectados de Delección 1p36 - España) la gestionan familiares de los afectados y apenas tienen recursos. El artista local José Salmerón, sortea, por cuarto año consecutivo, un retrato para dos personas en blanco y negro hecho por él, cuyo resultado se sabrá el 6 de enero, por la mañana. La totalidad de lo recaudado se dona a la asociación. Para poder participar, pulsar aquí.

A cada participante se le asigna un número por cada 2€ donados, a cuyo contenido se puede acceder mediante una lista pública, donde pueden comprobar el número asignado y saber en todo momento el total de la recaudación alcanzada cuando se consulta.

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