Directora de AFA Puerto
| Texto: José María Morillo
Marta Vicenti Corrales (Jerez, 1990), directora de la Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Puerto) desde 2018, destaca la evolución de la asociación desde su fundación en 1996 hasta convertirse en un referente en la atención integral a personas con Alzheimer y sus familias. Señala la importancia del diagnóstico precoz, las terapias no farmacológicas y el cuidado de las emociones para preservar la calidad de vida. Advierte de que el perfil de las personas afectadas está cambiando, con diagnósticos cada vez más tempranos. También reclama más recursos y preparación social ante el aumento previsto de las demencias. Subraya, también, la necesidad de apoyar a los cuidadores y anima a vivir el presente sin dejar que el diagnóstico eclipse la vida cotidiana. Al final de esta nótula ofrecemos la posibilidad de consultar la entrevista completa.
1990
Cuando Marta vino al mundo, ocupaba la alcaldía de El Puerto de Santa María Juan Manuel Torres Ramírez y la ciudad contaba con 64.849 habitantes. A finales de aquel año entraba en servicio la autovía entre El Puerto y Jerez, una infraestructura que duplicaba la antigua N-IV y mejoraba las comunicaciones de la comarca.
La Diputación Provincial de Cádiz recibía el valioso legado artístico de Rafael Alberti, reforzando el patrimonio cultural gaditano. Entre los acontecimientos más destacados figuró la puesta en marcha de las nuevas instalaciones de Cádiz Electrónica —conocida popularmente como la Ford—, símbolo del desarrollo industrial y económico local. El Archivo Municipal asumía la conservación de la histórica colección de la Revista Portuense. Durante el Mundial de Motociclismo de Jerez se registraban incidentes entre grupos de motoristas y la Policía Local. También se vivía la tragedia de la desaparición del pesquero Fortuna en aguas del Golfo de Cádiz, con sus cuatro tripulantes a bordo. El cartel anunciador de la Feria de Primavera llevaba la firma de Rafael Tardío Alonso. Las bodegas Osborne acogían una amplia muestra retrospectiva dedicada al pintor Juan Lara y abría sus puertas un nuevo establecimiento hostelero: el Mesón del Asador, en la calle Misericordia.
Nacida en Jerez de la Frontera el 10 de enero de 1990, Marta es hija de Pilar Corrales y Fernando Vicenti y tiene una hermana mayor que ella: Pili. Su pareja es, desde hace ya 8 años, José Manuel Ceballos.
Con más de quince años de experiencia junto a personas afectadas por Alzheimer y sus familias, Marta Vicenti Corrales dirige desde 2018 AFA Puerto, una entidad que se ha convertido en referencia local en la atención integral a las demencias. Educadora social, especializada en intervención comunitaria, inteligencia emocional y terapias no farmacológicas, conoce de primera mano la evolución de una enfermedad que cada vez afecta a perfiles más jóvenes y plantea nuevos desafíos sociales y sanitarios.
Una asociación que ha evolucionado con la enfermedad
Al abordar la trayectoria de AFA Puerto, Marta Vicenti explica que la asociación nació en 1996 impulsada por familiares que buscaban apoyo ante una enfermedad rodeada entonces de desconocimiento. Desde aquellos primeros años centrados en la orientación y sensibilización social, la entidad ha evolucionado hasta ofrecer atención profesionalizada, terapias especializadas y acompañamiento multidisciplinar a las familias.
“Yo llegué a AFA Puerto en el año 2011 y he vivido cambios y avances de la entidad. Han cambiado las terapias y la forma de impartirlas, así como el sistema de trabajo. Pero en estos momentos estamos viviendo uno de los cambios más significativos, está cambiando el perfil de las personas a las que atendemos”. La directora destaca que uno de los mayores cambios recientes ha sido la transformación del perfil de los usuarios: hoy llegan personas más jóvenes, con mayor nivel formativo y diagnosticadas en fases iniciales, lo que obliga a adaptar constantemente los recursos y metodologías.
La dimensión humana del Alzheimer
Sobre lo que le ha aportado profesar tan cerca de las personas afectadas, Vicenti señala que la experiencia de “trabajar con personas con Alzheimer fue la oportunidad de acercarme a la vejez desde una perspectiva humana, más cercana”. Escuchar historias de vida, conocer otras generaciones y acompañar procesos tan complejos le ha enseñado a valorar el presente, desarrollar una gran empatía y comprender que la enfermedad afecta tanto a quien la padece como a todo su entorno familiar.
Respecto a qué es lo primero que cambia cuando aparece un diagnóstico, explica que la familia suele enfrentarse a una mezcla de incertidumbre, miedo y duelo. Aunque los conocimientos sobre la enfermedad han aumentado, persisten prejuicios y temores que dificultan asumir la nueva realidad. Por ello, insiste en la importancia del diagnóstico precoz, que permite planificar el futuro y tomar decisiones mientras la persona conserva autonomía.
Detectar las primeras señales
Preguntada por los síntomas iniciales que deben alertar, la directora de AFA Puerto señala olvidos repetidos de hechos recientes, dificultades para realizar tareas habituales, pérdida de orientación en lugares conocidos o problemas para encontrar palabras durante una conversación. También pueden aparecer cambios emocionales como apatía, irritabilidad o aislamiento. Lo importante, subraya, es observar si estas alteraciones comienzan a interferir en la vida cotidiana.
En este sentido, recuerda que olvidar ocasionalmente dónde se ha dejado un objeto forma parte del envejecimiento normal, mientras que en una demencia los problemas de memoria tienen una intensidad mucho mayor y afectan a la autonomía personal. El Alzheimer no es una consecuencia inevitable de hacerse mayor, sino una enfermedad neurodegenerativa que altera progresivamente el funcionamiento cerebral.
“Dejo información sobre el “Proyecto Memoria” que es una herramienta gratuita de orientación promovida por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) junto con algunas de las principales sociedades científicas especializadas en Alzheimer y otras demencias en España, que está dirigida a familiares y personas cercanas de mayores de 65 años con problemas de memoria que realizando una encuesta a través de este enlace, https://problemasmemoria.com/ ayuda a identificar posibles señales de alerta y a valorar la conveniencia de consultar con un especialista. No proporciona un diagnóstico, sino una recomendación orientativa para favorecer la detección temprana”.
Las emociones permanecen
Una de las especialidades de Marta Vicenti es la estimulación emocional. Por ello destaca que, aunque la memoria se deteriore, las emociones permanecen durante gran parte de la evolución de la enfermedad. Una persona puede olvidar una conversación, pero conservar la sensación de bienestar o afecto que aquella experiencia le produjo.
Por eso considera que cuidar las emociones es tan importante como trabajar la estimulación cognitiva. La comunicación, el afecto, la cercanía y el entorno tienen un enorme impacto en la calidad de vida de las personas afectadas. “Desde mi perspectiva profesional, una de las enseñanzas más importantes es que no debemos centrarnos únicamente en lo que la enfermedad hace perder, sino también en todo lo que la persona conserva”.
Terapias para mantener capacidades y calidad de vida
Sobre las terapias no farmacológicas, explica que AFA Puerto trabaja desde un modelo de Atención Integral Centrada en la Persona. La intervención combina psicología, fisioterapia y trabajo social mediante programas de estimulación cognitiva, actividad física adaptada, reminiscencia, terapia emocional, metodología Montessori, actividades musicales y estimulación multisensorial.
Entre los proyectos más innovadores destaca Recuerdos & Café, desarrollado con la colaboración de la Fundación la Caixa. El programa recrea una cafetería tradicional donde el desayuno se convierte en una actividad terapéutica destinada a fomentar la autonomía, las relaciones sociales, la comunicación y la evocación de recuerdos. Además, incluye grupos de ayuda mutua para familiares y cuidadores.
Autonomía, dignidad y futuro
Para Vicenti, mantener la autonomía y la dignidad es uno de los objetivos esenciales durante todo el proceso de la enfermedad. Considera fundamental que las personas continúen tomando decisiones, participando en actividades cotidianas y conservando su papel dentro de la familia y la comunidad. La dignidad, recuerda, no depende del estado cognitivo, sino que es inherente a toda persona. “No se trata solo de añadir años a la vida, sino de añadir vida a los años”
Al analizar el futuro, reconoce que la sociedad aún no está preparada para afrontar el incremento previsto de casos de Alzheimer y otras demencias. A su juicio, es necesario mejorar el diagnóstico precoz, ampliar recursos especializados, coordinar mejor los ámbitos sanitario y social y destinar más apoyo a las familias cuidadoras.
El cuidador también necesita cuidados
Uno de los aspectos que más preocupa a la directora de AFA Puerto es la situación de quienes asumen los cuidados. Recuerda que suelen convertirse en los grandes olvidados de la enfermedad y que la sobrecarga emocional y física puede acabar deteriorando su propia salud. Por ello insiste en la necesidad de pedir ayuda, compartir responsabilidades, mantener espacios personales y participar en grupos de apoyo.
“Animo a las personas cuidadoras a buscar información, formarse sobre la enfermedad y apoyarse en recursos especializados, grupos de ayuda mutua y profesionales que puedan orientarles durante el proceso. Compartir experiencias con otras personas que están viviendo situaciones similares suele ser una fuente de alivio, comprensión y aprendizaje”. Y resume: “Nadie debería cuidar en soledad”.
El reto del nuevo Vaporcito y el voluntariado
Actualmente, la asociación afronta uno de los proyectos más ambiciosos de su historia: la adaptación del antiguo colegio infantil El Vaporcito como nueva sede. La campaña “Este Vaporcito lo salvamos” busca implicar a ciudadanos, empresas e instituciones en la adecuación de las instalaciones mediante donaciones económicas, aportación de materiales o colaboración profesional y voluntaria.
“El voluntariado ha sido una pieza fundamental en la historia de AFA Puerto, porque ha hecho posible crecer, sostener y humanizar nuestra labor desde el primer momento. Gracias a la implicación desinteresada de muchas personas, hemos podido desarrollar actividades que van mucho más allá de los recursos profesionales, aportando cercanía, tiempo y presencia, algo esencial en la atención a las personas con Alzheimer y sus familias. Quien participa voluntariamente descubre que se ayuda, pero también se recibe mucho”.
Un mensaje final
Si tuviera que trasladar una sola idea a quienes reciben un diagnóstico de Alzheimer, Marta Vicenti lo tiene claro: no permitir que la enfermedad les robe el presente. Considera que, aunque sea necesario prepararse para el futuro, la persona sigue siendo la misma, con capacidad para sentir, disfrutar, decidir y mantener vínculos afectivos. Por eso invita a aprovechar el tiempo compartido, crear nuevos recuerdos y buscar apoyo cuando sea necesario. Porque, como concluye, “hay vida después del diagnóstico y también motivos para seguir encontrando bienestar, conexión y esperanza”.
Más información y la entrevista completa, a continuación:
--Háblenos de sus títulos académicos, especializaciones y preferencias.
--Estudié Educación Social en la Universidad de Huelva, luego hice el Máster de Psicología de la Intervención Social y Comunitaria en la Universidad de Sevilla y en el año 2017 me especialicé en Educación e Inteligencia Emocional, también en la Universidad de Sevilla.
He realizado diversas formaciones sobre la Enfermedad de Alzheimer, las demencias, el abordaje de sus síntomas, así como en la gestión de centros sociosanitarios bajo la Metodología de Atención Centrada en la Persona y Sistema de Gestión de Calidad. También me he preparado para la intervención desde diferentes tipos de terapias, como la Terapia de Estimulación Emocional (T2E®), el método Montessori aplicado a las demencias y nuevas tecnologías.
--Lleva más de una década vinculada a AFA Puerto y desde 2018 dirige el centro. Háblenos de la asociación y cuáles son sus fines. ¿Cómo ha evolucionado la entidad durante estos años y cuáles han sido los cambios más significativos?
--La entidad nació en 1.996 gracias a la unión de unos familiares de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer que buscaban apoyo, recursos y respuestas ante una realidad especialmente compleja. Los comienzos fueron muy duros ya que existía mucho desconocimiento de la enfermedad desde todos los ámbitos (social, sanitario…).
Las primeras acciones de la asociación fueron acompañar y apoyar a las familias que vivían esta realidad y sensibilizar a la sociedad. Poco a poco, gracias al compromiso y la constancia de esos familiares a través de la búsqueda incansable de recursos y con la implicación de personas voluntarias, se fueron ampliando los servicios y en el año 2.000 comenzaron a ofrecer talleres para las personas afectadas.
Desde entonces, se ha seguido trabajando y luchando, para conseguir llegar a ofrecer una atención integral profesionalizada a las personas afectadas y un acompañamiento multidisciplinar a sus familias, contribuyendo a mejorar su calidad de vida.
La enfermedad ha cambiado mucho desde aquella época, el avance farmacológico y terapéutico ha permitido que muchos síntomas se reduzcan, lo que hace más llevadera la situación.
Yo llegué a AFA Puerto en el año 2.011 y he vivido cambios y avances de la entidad. Han cambiado las terapias y la forma de impartirlas, así como el sistema de trabajo.
Pero en estos momentos estamos viviendo uno de los cambios más significativos, está cambiando el perfil de las personas a las que atendemos. Cuando yo empecé, atendíamos sobre todo a mujeres afectadas, de edades comprendidas entre los 80 y 90 años, en fases moderada y avanzada de la enfermedad, las cuales no contaban con apenas formación y pertenecían a la generación que vivió la guerra y la postguerra. El familiar que asumía los cuidados, de forma mayoritaria, eran las hijas que acudían desesperadas a pedir ayuda a la asociación cuando ya la enfermedad era muy evidente e implicaban niveles altos de dependencia.
En los últimos 5 años estamos viviendo un cambio de perfil de persona afectada, ahora atendemos a personas en edades más tempranas, desde los 55 años, que cuentan con niveles altos de formación y se encuentran en fases leve de la enfermedad que requieren otro tipo de atenciones y necesidades. Este paradigma ha requerido que la entidad se adapte a la nueva realidad de la enfermedad, actualizándonos en la manera de intervenir y en los servicios que ofrecemos. Contamos con un equipo versátil con mucha energía, vocación, sentimiento de pertenencia y con ganas de aprender, lo que está permitiendo que la entidad se adapte al cambio y pueda dar apoyo a la nueva necesidad social y sanitaria cada vez más numerosa.
--¿Qué le ha aportado personalmente trabajar tan cerca de las personas con Alzheimer y de sus familias?
--Lo primero que me aportó trabajar con personas con Alzheimer fue la oportunidad de acercarme a la vejez desde una perspectiva más cercana. Escuchar a las personas mayores me ha permitido conocer sus historias de vida, la época en la que crecieron, las dificultades a las que tuvieron que enfrentarse, sus valores y las costumbres que marcaron su generación. La sociedad ha cambiado enormemente en muy poco tiempo y conocer sus experiencias me ha ayudado a valorar más los avances sociales, culturales y tecnológicos con los que mi generación ha tenido la suerte de crecer. Siento un profundo agradecimiento, admiración y respeto hacia ellas, y eso refuerza cada día mi compromiso de trabajar para garantizar su dignidad y su bienestar.
Además, trabajar tan cerca de personas con Alzheimer y de sus familias me ha permitido desarrollar una gran empatía y sensibilidad. Cada persona tiene una historia única y cada familia vive la enfermedad de una manera diferente, por lo que este trabajo me ha enseñado a escuchar, comprender y acompañar desde el respeto y la cercanía.
La experiencia profesional, unida a vivencias cercanas con la enfermedad, también me ha ayudado a entender mejor el impacto que el Alzheimer tiene no solo en quien lo padece, sino en todo su entorno. Me ha permitido comprender las emociones, los miedos y los desafíos a los que se enfrentan las familias, y mirar la enfermedad desde una perspectiva más humana y completa.
Por otro lado, este trabajo me aporta una enorme satisfacción personal. Tengo la suerte de dedicarme a una profesión en la que cada esfuerzo puede contribuir a mejorar la calidad de vida de otras personas. Ver cómo una persona mantiene sus capacidades durante más tiempo, cómo una familia encuentra apoyo o cómo alguien se siente acompañado en un momento difícil es una recompensa que da sentido al trabajo diario.
Si hay algo que el Alzheimer me ha enseñado es a valorar más el presente. Me ha recordado la importancia de disfrutar del tiempo compartido con las personas que queremos, de cuidar los vínculos y de apreciar esos momentos cotidianos que a menudo damos por hecho. Porque, al final, trabajar con esta enfermedad es también una lección constante sobre la importancia de vivir el aquí y el ahora y de no dejar para mañana aquello que podemos compartir hoy.
--A menudo se habla del Alzheimer desde el punto de vista médico, pero menos desde el humano. ¿Qué es lo primero que cambia en la vida de una familia cuando aparece un diagnóstico?
--Lo primero que aparece cuando llega un diagnóstico de Alzheimer es incertidumbre, preocupación y miedo al futuro. Tanto la persona diagnosticada como su entorno se enfrentan a una realidad para la que nadie está preparado. De repente, surgen preguntas sobre cómo evolucionará la enfermedad, qué cambios traerá consigo y cómo afectará a la vida familiar. En muchos casos, el diagnóstico supone también un proceso de duelo, ya que obliga a replantear expectativas, proyectos y planes de futuro que hasta ese momento se daban por hechos.
Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento social de la enfermedad, todavía persisten numerosos mitos y prejuicios. Cuando el diagnóstico se produce en fases iniciales, puede resultar incluso estigmatizante. Con frecuencia, cambia la percepción que otras personas tienen de quien ha sido diagnosticado y aparecen ideas preconcebidas que no se corresponden con la realidad. A nivel general, cuando pensamos en una persona con Alzheimer solemos imaginar a alguien con una gran dependencia, que no reconoce a sus seres queridos o que ha perdido por completo su autonomía. Sin embargo, esa no es la realidad de las fases iniciales. Muchas personas continúan siendo plenamente funcionales, mantienen sus rutinas, sus relaciones sociales y su capacidad para tomar decisiones sobre su vida, aunque comiencen a experimentar algunas dificultades cognitivas.
Por eso, recibir un diagnóstico a tiempo es tan importante. Permite a la persona participar activamente en las decisiones relacionadas con su futuro, expresar sus preferencias y planificar aspectos personales, familiares y legales mientras conserva capacidad para hacerlo. También ofrece a las familias la oportunidad de organizarse, acceder a apoyos especializados y comenzar cuanto antes intervenciones terapéuticas que contribuyan a mantener las capacidades y la calidad de vida durante más tiempo.
No obstante, la realidad es que muchos diagnósticos siguen llegando tarde, cuando ya existen dificultades importantes para la toma de decisiones. Además, no es raro que algunas familias se planteen si comunicar o no el diagnóstico a su ser querido por miedo a causarle sufrimiento. Detrás de esa duda suele encontrarse el deseo de proteger, pero también el propio miedo de la familia a enfrentarse a una realidad que transforma profundamente la vida de todos sus miembros.
--¿Cuáles son los síntomas iniciales que deberían alertar a una persona o a sus familiares para acudir a un especialista?
--Los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer de forma sutil y gradual y, en muchas ocasiones, pasan desapercibidos o se confunden con otras patologías. Sin embargo, hay ciertas señales que deben llamar la atención. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran olvidar información reciente de manera repetida, hacer las mismas preguntas varias veces, perderse en lugares conocidos o tener dificultades para realizar tareas que antes hacía con normalidad, como gestionar el dinero, usar el teléfono móvil, seguir una receta u organizar actividades cotidianas.
También es frecuente que presenten problemas para encontrar las palabras adecuadas durante una conversación, dejar objetos en lugares poco habituales y no recordar dónde están, o mostrar una mayor confusión respecto al tiempo y al lugar. También pueden aparecer cambios en su estado de ánimo, volviéndose más apáticas, irritables o retraídas, lo que se suele confundir con depresión.
No se trata de un despiste puntual, lo más importante es detectar si estos cambios son cada vez más frecuentes y si empiezan a afectar a la vida diaria de la persona. Ante estas señales, es recomendable consultar con profesionales sanitarios para realizar una valoración adecuada, ya que la detección temprana permite acceder antes a apoyos, tratamientos y recursos que pueden mejorar el transcurso de la enfermedad y da la posibilidad de planificar mejor el futuro tanto de la persona afectada como de su familia.
Dejo información sobre el “Proyecto Memoria” que es una herramienta gratuita de orientación promovida por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) junto con algunas de las principales sociedades científicas especializadas en Alzheimer y otras demencias en España, que está dirigida a familiares y personas cercanas de mayores de 65 años con problemas de memoria que realizando una encuesta a través de este enlace, https://problemasmemoria.com/ ayuda a identificar posibles señales de alerta y a valorar la conveniencia de consultar con un especialista. No proporciona un diagnóstico, sino una recomendación orientativa para favorecer la detección temprana.
--Sigue habiendo quien piensa que perder memoria es algo normal de la edad. ¿Qué diferencias existen entre el envejecimiento natural y una demencia?
--Es una idea errónea, envejecer aumenta el riesgo de desarrollar Alzheimer, pero no significa que el Alzheimer sea una consecuencia inevitable o normal de hacerse mayor.
Tenemos ejemplos conocidos como el de María Galiana que a sus 91 años sigue aprendiéndose guiones, José Sacristán que con 88 años asombra la lucidez con la que se muestra en entrevistas de televisión, y Raphael, que tras superar importantes baches de salud en los últimos años, sigue demostrando una energía envidiable, manteniéndose activo sobre los escenarios.
La enfermedad de Alzheimer no forma parte del envejecimiento normal del cerebro, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca daños progresivos en las neuronas y en las conexiones entre ellas. En el cerebro de una persona con Alzheimer se producen alteraciones anormales, como la acumulación de proteínas que afectan al funcionamiento y la supervivencia de las neuronas. Como consecuencia, aparecen problemas de memoria, orientación, lenguaje, razonamiento y autonomía que van más allá de los despistes habituales asociados a la edad.
Es normal que algunas personas mayores tarden más en recordar nombres, palabras o dónde han dejado un objeto, aunque suelen acabar recordándolo más tarde. Estos pequeños olvidos no interfieren de forma significativa en la vida diaria ni en la autonomía de la persona.
En cambio, en una demencia los problemas de memoria son más frecuentes y tienen un impacto en las actividades cotidianas. La persona puede olvidar acciones recientes, repetir las mismas preguntas, perderse en lugares conocidos o tener dificultades para realizar tareas que antes hacía con normalidad. Por tanto, la diferencia principal no está en tener olvidos, sino en la intensidad y en cómo estos afectan al funcionamiento diario.
--Desde su experiencia, ¿cuáles son los principales miedos y preocupaciones que expresan los familiares cuando llegan por primera vez a AFA Puerto?
--Las familias suelen acudir con muchas dudas, miedos y una gran sensación de desbordamiento. Temen la evolución de la enfermedad y no saben cómo actuar ante los síntomas. Recibir un diagnóstico de Alzheimer supone un importante impacto emocional y el inicio de un proceso de duelo. Las familias necesitan tiempo para asimilar lo que está ocurriendo, adaptarse a la nueva realidad y reconstruir sus expectativas de futuro.
Entre las preocupaciones más frecuentes se encuentra la decisión de comunicar o no el diagnóstico a la persona afectada. Muchas familias temen que conocer la enfermedad pueda generar sufrimiento, ansiedad, rechazo o desesperanza en su ser querido. Sin embargo, no existe una fórmula única ni válida para todos los casos. Cada persona y cada familia afrontan esta situación de manera diferente, por lo que es necesario valorar aspectos como la personalidad de la persona, su capacidad de comprensión, sus preferencias y el momento en el que se encuentra la enfermedad. Es muy importante la manera en la que se transmite, hay que respetar los tiempos, los deseos, la situación emocional de la persona y los recursos para afrontarlo. En muchos casos conocer lo que está ocurriendo puede permitir participar en decisiones relacionadas con los tratamientos, los cuidados, los proyectos personales o la planificación del futuro mientras todavía se conserva capacidad para hacerlo.
Otro de los miedos más habituales aparece cuando se plantea la incorporación a los talleres de terapias no farmacológicas que ofrecemos. Muchas familias temen que su familiar rechace acudir, no comprenda la necesidad de la intervención o interprete la propuesta como una pérdida de autonomía. Sin embargo, una vez superadas las reticencias iniciales, la experiencia demuestra que muchas personas terminan adaptándose positivamente al recurso, encuentran un espacio de participación y bienestar, y mejoran su calidad de vida. Por ello, es fundamental acompañar también a las familias en este proceso, ofreciéndoles información, orientación y apoyo para afrontar los cambios que conlleva la enfermedad.
--Usted está especializada en intervención social, inteligencia emocional y estimulación emocional. ¿Qué papel juegan las emociones en una enfermedad que afecta a la memoria y a la identidad de la persona?
--Las emociones desempeñan un papel fundamental en la enfermedad de Alzheimer porque forman parte de lo que somos. Solemos asociar esta enfermedad a la pérdida de memoria, pero a menudo olvidamos que, aunque una persona pueda tener dificultades para recordar nombres, fechas o acontecimientos, no deja de sentir. De hecho, las emociones suelen permanecer presentes durante gran parte de la evolución de la enfermedad y, en muchos casos, la memoria emocional se conserva más tiempo que otros tipos de memoria. Una persona puede olvidar una conversación o una visita, pero conservar la sensación de bienestar, cariño o seguridad que esa experiencia le generó.
Por eso, en la intervención con personas con Alzheimer, tan importante como trabajar la estimulación cognitiva es cuidar el bienestar emocional. La forma en la que nos comunicamos, el tono de voz, la cercanía, el afecto o el ambiente que creamos a su alrededor tienen un impacto enorme en su calidad de vida. Las personas pueden olvidar lo que les dijimos, pero muchas veces recuerdan cómo les hicimos sentir.
Las emociones que experimenta una persona con Alzheimer también van cambiando a medida que avanza la enfermedad. En las fases iniciales son frecuentes el miedo, la incertidumbre, la tristeza, la frustración o incluso la rabia. Muchas personas son conscientes de las dificultades que están empezando a experimentar y sienten preocupación por su futuro, por la posibilidad de perder autonomía o por el impacto que la enfermedad pueda tener en su entorno.
En fases intermedias suelen aparecer emociones relacionadas con la confusión, la inseguridad o la ansiedad. La persona percibe que le cuesta comprender determinadas situaciones o desenvolverse en contextos que antes dominaba con facilidad, lo que puede generar malestar emocional.
En las fases más avanzadas, aunque la capacidad de expresar verbalmente las emociones puede verse reducida, las necesidades emocionales continúan presentes. La persona sigue necesitando sentirse segura, querida, respetada y acompañada. En estas etapas, la comunicación no verbal adquiere una importancia enorme: una mirada, una sonrisa, una caricia o una voz tranquila pueden transmitir más que muchas palabras.
Desde mi perspectiva profesional, una de las enseñanzas más importantes es que no debemos centrarnos únicamente en lo que la enfermedad hace perder, sino también en todo lo que la persona conserva. Y entre esas capacidades que permanecen durante mucho tiempo está la capacidad de emocionarse, de conectar con otras personas y de sentir afecto. Por eso, cuidar las emociones no es un complemento de la intervención: es una parte esencial de ella.
--Las terapias no farmacológicas han cobrado una gran importancia en los últimos años. ¿Qué actividades y programas desarrollan en el centro y qué beneficios observan en los usuarios?
--Las terapias no farmacológicas desempeñan un papel fundamental en la atención a las personas con Alzheimer y otras demencias. Aunque actualmente no existe una cura para la enfermedad, sí contamos con intervenciones que contribuyen a mantener las capacidades conservadas durante más tiempo, favorecer la autonomía, mejorar el bienestar emocional y preservar la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias.
En AFA Puerto trabajamos desde la metodología de Atención Integral Centrada en la Persona, lo que significa que adaptamos la intervención a la historia de vida, las capacidades, las necesidades y las preferencias de cada persona. Nuestro objetivo no es centrarnos únicamente en la enfermedad, sino en la persona que convive con ella.
La intervención se desarrolla de forma coordinada desde tres áreas fundamentales. El área de psicología se encarga de la estimulación cognitiva, el abordaje de las alteraciones conductuales y emocionales, y el mantenimiento de capacidades como la atención, la memoria, el lenguaje o las funciones ejecutivas. Para ello utilizamos diferentes herramientas, desde aplicaciones informáticas y pantallas táctiles hasta ejercicios en papel, dinámicas grupales y actividades adaptadas al nivel de cada participante.
Por su parte, el área de fisioterapia trabaja la estimulación física y funcional, promoviendo el movimiento, el equilibrio, la coordinación, la fuerza y la movilidad. El objetivo es mantener la autonomía en las actividades de la vida diaria durante el mayor tiempo posible, prevenir el deterioro funcional y reducir el riesgo de caídas o complicaciones asociadas al sedentarismo.
El área social tiene un papel esencial en el mantenimiento de las relaciones sociales, el bienestar emocional y el acompañamiento tanto de la persona afectada como de su entorno familiar. Sabemos que el aislamiento social tiene un impacto muy negativo en la evolución de la enfermedad, por lo que favorecemos espacios de participación, interacción y apoyo mutuo que ayudan a fortalecer los vínculos y a mantener el sentimiento de pertenencia a la comunidad.
Para alcanzar estos objetivos desarrollamos una amplia variedad de actividades terapéuticas. Además de la estimulación cognitiva individual y grupal, realizamos talleres de reminiscencia que permiten trabajar los recuerdos autobiográficos y reforzar la identidad personal; sesiones de Terapia de Estimulación Emocional T2E®, una metodología que utiliza las emociones como vía de intervención para favorecer el bienestar psicológico, la conexión interpersonal y la participación activa de la persona; programas de gerontogimnasia, psicomotricidad y actividad física adaptada; actividades manipulativas para mantener la motricidad fina y la funcionalidad; intervenciones basadas en la metodología Montessori adaptada a personas con demencia; estimulación multisensorial y actividades musicales que favorecen la expresión emocional, la comunicación y la evocación de recuerdos.
Además, damos una gran importancia al entorno terapéutico. Cuidamos los espacios, la organización y los estímulos ambientales para que resulten accesibles, seguros, comprensibles y agradables. Un entorno adaptado reduce la ansiedad, favorece la orientación y contribuye al bienestar emocional de las personas usuarias.
Uno de los proyectos más innovadores que desarrollamos actualmente es “Recuerdos & Café”, una iniciativa pionera que cuenta con la colaboración de la Fundación "la Caixa". Gracias a este proyecto hemos creado dentro de nuestro centro un espacio que recrea el ambiente de una cafetería tradicional, convirtiendo el momento del desayuno en una actividad terapéutica con significado. Lejos de ser una simple pausa, este espacio permite trabajar múltiples objetivos: la autonomía, la toma de decisiones, las habilidades sociales, la orientación, la comunicación, la reminiscencia y el sentimiento de normalidad. Compartir un café es una actividad profundamente arraigada en nuestra cultura y, precisamente por ello, se convierte en una herramienta terapéutica de enorme valor. Las personas participantes no solo disfrutan de un momento agradable, sino que mantienen roles sociales, establecen conversaciones, evocan recuerdos y continúan participando en una actividad cotidiana que forma parte de su identidad.
Además, dentro de esta misma iniciativa desarrollamos grupos de ayuda mutua dirigidos a familiares y personas cuidadoras, entendiendo que el bienestar de la persona con Alzheimer está estrechamente ligado al bienestar de quienes la acompañan.
La experiencia nos demuestra cada día que las terapias no farmacológicas son mucho más que una serie de actividades. Son una forma de intervenir desde las capacidades, de fomentar la participación, de preservar la autonomía y de recordar que, incluso cuando aparecen dificultades cognitivas, las personas siguen teniendo necesidades emocionales, sociales y afectivas que merecen ser atendidas con la misma importancia que cualquier otro aspecto de la enfermedad.
--¿Qué importancia tiene mantener la autonomía y la dignidad de la persona enferma durante todo el proceso de la enfermedad?
--Mantener la autonomía y la dignidad de la persona durante todo el proceso de la enfermedad es uno de los objetivos más importantes de cualquier intervención. Aunque el Alzheimer provoca un deterioro progresivo, eso no significa que la persona deje de tener capacidades o preferencias. Por ello, debemos centrarnos no solo en las dificultades que aparecen, sino también en todo aquello que la persona todavía puede hacer.
Favorecer la autonomía contribuye a retrasar la dependencia y ayuda a que la persona mantenga durante más tiempo su participación en la vida familiar, social y comunitaria. Poder seguir tomando pequeñas decisiones, realizar actividades cotidianas o sentirse útil dentro de su entorno tiene un impacto muy positivo en la autoestima, en la sensación de control sobre su propia vida y en su bienestar emocional. Además, cuando se fomenta la autonomía desde las capacidades conservadas, también se favorece una mejor convivencia y adaptación dentro del hogar.
Pero tan importante como la autonomía es la dignidad. La dignidad no depende de la memoria, de la capacidad física o del grado de dependencia; la dignidad es inherente a la persona y debe preservarse en todas las etapas de la enfermedad. Las personas con Alzheimer siguen siendo personas con una historia, unos valores, unos deseos y unos derechos que merecen ser respetados.
Por ello, es fundamental evitar la infantilización, escuchar su opinión siempre que sea posible, respetar sus tiempos, sus preferencias y su forma de entender la vida. A medida que la enfermedad avanza, la vulnerabilidad aumenta y también lo hace nuestra responsabilidad de garantizar cuidados respetuosos y centrados en la persona.
En definitiva, no se trata solo de añadir años a la vida, sino de añadir vida a los años. Mantener la autonomía y preservar la dignidad significa ayudar a que cada persona pueda seguir siendo protagonista de su propia historia durante el mayor tiempo posible y recibir, en todo momento, la atención, el respeto y el cuidado que merece.
--En una sociedad cada vez más envejecida, ¿estamos preparados para afrontar el incremento de casos de Alzheimer y otras demencias que se prevé en las próximas décadas?
--Sinceramente, creo que todavía no estamos preparados ni como sociedad ni como sistema para afrontar el incremento de casos de Alzheimer y otras demencias que se prevé en las próximas décadas y es algo que me preocupa.
A nivel social, aunque se ha avanzado mucho en sensibilización, siguen existiendo numerosos prejuicios, estereotipos y un gran desconocimiento sobre la enfermedad. Todavía muchas personas asocian el Alzheimer exclusivamente a las fases avanzadas, cuando la persona ya presenta una gran dependencia. Sin embargo, el paradigma está cambiando. Cada vez son más frecuentes los diagnósticos en fases iniciales, en personas que mantienen su autonomía, participan en la toma de decisiones y continúan desarrollando gran parte de su vida cotidiana. Necesitamos cambiar la mirada hacia la enfermedad, romper el estigma y entender que detrás del diagnóstico sigue habiendo una persona con capacidades, derechos, proyectos y deseos.
También observamos que muchas familias tardan en pedir ayuda porque piensan que su familiar "todavía no está para ir a un centro" o porque sienten miedo, vergüenza o incertidumbre. Sin embargo, precisamente las fases iniciales son las más importantes para intervenir, planificar el futuro y poner en marcha apoyos que contribuyan a mantener la calidad de vida durante más tiempo.
Por otro lado, el sistema sanitario y social tampoco está suficientemente preparado. Seguimos encontrando diagnósticos que llegan tarde. Muchas personas consultan en atención primaria cuando empiezan a notar síntomas sutiles y, en ocasiones, estos se atribuyen al envejecimiento, al estrés, a estados depresivos o simplemente no reciben la atención necesaria. Esto provoca retrasos diagnósticos que pueden prolongarse durante meses e incluso años, perdiendo un tiempo muy valioso para la intervención.
Además, la investigación está avanzando. Hoy contamos con herramientas diagnósticas cada vez más precisas, incluyendo biomarcadores que pueden detectarse mediante análisis de sangre y que están revolucionando la forma de identificar la enfermedad en fases tempranas. Sin embargo, estos avances están en fases experimentales y todavía no son accesibles de forma generalizada para toda la población.
También es necesario replantear los recursos existentes. El Alzheimer es una enfermedad que evoluciona por fases y las necesidades de una persona recién diagnosticada no son las mismas que las de una persona en una fase avanzada o con otras patologías asociadas. No podemos seguir ofreciendo respuestas homogéneas a realidades tan diferentes. Necesitamos circuitos más ágiles y coordinados entre los ámbitos sanitario y social, recursos especializados para cada etapa de la enfermedad y modelos de atención más flexibles y centrados en la persona.
Las previsiones indican que el número de personas afectadas continuará aumentando en los próximos años debido al envejecimiento de la población. Por ello, es imprescindible fortalecer los recursos de atención, impulsar la innovación terapéutica, mejorar el acceso al diagnóstico precoz y garantizar información clara y comprensible para las familias. Pero también necesitamos más apoyo psicológico, social y económico para quienes conviven con la enfermedad y asumen los cuidados.
El Alzheimer no es solo un reto sanitario. Es una realidad compleja que afecta a toda la sociedad. Y cuanto antes empecemos a prepararnos para ella, mejores respuestas podremos ofrecer a las personas afectadas y a sus familias.
--¿Qué servicios ofrece actualmente AFA Puerto a las personas afectadas y a sus familias?
--En AFA Puerto, lo primero que hacemos es conocer cada caso de forma individual: las necesidades de la persona, su situación actual y el momento de la enfermedad en el que se encuentra. A partir de ahí, realizamos una valoración profesional y recomendamos el recurso más adecuado para cada familia.
Actualmente contamos con dos tipos de servicios. Por un lado, el programa “Actívate”, un servicio de estimulación cognitiva, física y funcional orientado principalmente a personas en fases iniciales e incluso como herramienta de prevención en casos sin diagnóstico. En este programa trabajamos las funciones cognitivas con una aplicación informática y pantallas táctiles y se realizan sesiones de ejercicio físico en grupos homogéneos donde se favorecen las relaciones sociales y se mantiene un seguimiento mensual individualizado. Se desarrolla tres días a la semana.
Por otro lado, ofrecemos el servicio de talleres de lunes a viernes, con un horario más amplio y una intervención más completa y continuada. En este espacio se trabajan distintas áreas a través de estimulación cognitiva con diferentes herramientas, actividad física y talleres grupales adaptados a las capacidades y necesidades de cada persona usuaria. Este servicio, además, puede incluir transporte, facilitando la recogida y llevada desde el domicilio, lo que supone un importante apoyo para muchas familias.
También trabajamos con las familias ofreciéndoles asesoramiento técnico y acompañamiento desde el área social, psicológica y de fisioterapia, entendiendo que el impacto de la enfermedad es global.
Además, actualmente desarrollamos dos proyectos específicos dirigidos a personas cuidadoras. Por un lado, “Recuerdos & Café”, con la colaboración de la Fundación “la Caixa”, que consiste en grupos de ayuda mutua dinamizados por nuestro psicólogo, donde las personas cuidadoras pueden compartir experiencias, apoyo emocional e información. Y, por otro lado, hemos reactivado el proyecto “CuidACTIVAdos” que desarrollamos en el año 2025 enmarcado en la convocatoria de la Consejería de Salud para el desarrollo de proyectos de ayuda mutua y atención integral a personas vulnerables en el ámbito de la salud de la Junta de Andalucía, se trata de un programa de activación física y social para mejorar la calidad de vida de personas cuidadoras de personas afectadas por demencias y, en consecuencia, la calidad de los cuidados, donde se facilitan espacios de encuentro para actividad física, aprendizaje de autocuidado y actividades recreativas dirigidas. Ambos programas están abiertos a todas las personas que estén desarrollando tareas de cuidar a una persona afectada por demencia.
En definitiva, en AFA Puerto ofrecemos una atención integral que acompaña tanto a la persona con demencia como a su entorno familiar, desde la intervención terapéutica hasta el apoyo emocional y social.
--Detrás de cada usuario hay una historia personal. Sin revelar identidades, ¿hay alguna experiencia o enseñanza que le haya marcado especialmente durante estos años?
--Después de unos quince años trabajando junto a personas con Alzheimer y sus familias, podría decir que cada una de ellas me ha dejado una enseñanza. Detrás de cada persona usuaria hay una historia de vida, una familia y unas circunstancias. Sería imposible quedarme con una sola experiencia.
Destaco especialmente el caso de una mujer que lleva más de diez años participando en nuestros servicios. Continúa formando parte del mismo grupo terapéutico y, aunque el paso del tiempo ha traído consigo nuevos retos y algunas complicaciones de salud, sigue acudiendo al centro cada día. Su constancia es admirable, pero también lo es el papel de su familia, que ha sabido organizarse y compartir las responsabilidades del cuidado de una forma ejemplar. Para mí representa la importancia del apoyo familiar y de la perseverancia.
Por otro lado, hay situaciones que siguen emocionándome profundamente. Con el paso de los años he acompañado a familias de diferentes edades, pero siempre me impacta especialmente cuando la persona que acude a solicitar información o ayuda es más joven que yo. Son historias que nos recuerdan que el Alzheimer no es solo una realidad asociada a la vejez extrema y que, detrás de cada diagnóstico, hay proyectos, planes de vida y expectativas que se ven alterados de forma repentina. Algunas de esas historias han sido especialmente duras y dejan una huella difícil de borrar.
También ha sido especialmente significativo un caso que nos ha permitido conocer una realidad cada vez más presente. Se trata de una mujer a la que conocimos durante una charla informativa que impartimos en un municipio cercano donde no existía una asociación de familiares de Alzheimer. Tras recibir un diagnóstico en fase inicial, fue ella misma quien se acercó para informarse, plantear sus dudas y buscar recursos que le ayudaran a afrontar esta nueva etapa de su vida. Para nuestro equipo fue una experiencia muy enriquecedora porque representa un perfil que hasta hace relativamente poco era poco habitual. Es una persona plenamente consciente de su diagnóstico, mantiene un alto grado de autonomía y desea participar activamente en las decisiones relacionadas con su presente y su futuro. Su actitud, su capacidad de adaptación y la forma tan valiente y natural con la que afronta la enfermedad nos han enseñado mucho. Gracias a personas como ella hemos comprendido que el perfil de quienes conviven con Alzheimer está cambiando y que las asociaciones también debemos evolucionar para responder a nuevas necesidades. Nos ha ayudado a replantear nuestra forma de intervenir y a prepararnos para ofrecer una atención cada vez más centrada en la persona, en sus capacidades y en su derecho a seguir siendo protagonista de su propia vida. Es una mujer a la que admiro profundamente porque, además de enfrentarse a la enfermedad, está contribuyendo a transformar la forma en la que la sociedad entiende el Alzheimer.
Si algo me han enseñado todas estas historias es que, incluso en medio de las dificultades, las personas conservan una enorme capacidad de adaptación, de lucha y de amor. Y esa es, probablemente, la lección más valiosa que me llevo cada día.
--El cuidador suele convertirse en el gran olvidado de la enfermedad. ¿Qué recomendaciones daría a quienes dedican gran parte de su vida al cuidado de un familiar con Alzheimer?
--Las personas cuidadoras suelen convertirse en las grandes olvidadas de la enfermedad. Con el paso del tiempo, es habitual que centren toda su energía en atender las necesidades de la persona a la que cuidan y que releguen las suyas propias a un segundo plano. Sin embargo, esta situación puede generar sobrecarga física y emocional, aislamiento social, ansiedad, tristeza e incluso problemas de salud.
Por eso, una de las recomendaciones más importantes es comprender que cuidarse no es un acto de egoísmo, sino una necesidad. Para poder ofrecer cuidados de calidad, la persona cuidadora también tiene que encontrarse bien. Es fundamental aprender a pedir ayuda, aceptar el apoyo de otras personas y compartir las responsabilidades del cuidado siempre que sea posible. Cuando existen familiares o personas allegadas, es importante organizar las tareas y distribuirlas para evitar que todo el peso recaiga sobre una sola persona.
También es necesario reservar tiempo para una misma. Mantener espacios de ocio, salir a pasear, practicar actividad física, reunirse con amistades o continuar realizando aquellas actividades que generan bienestar ayuda a preservar la salud emocional y a prevenir el desgaste asociado al cuidado. Estas actividades no deberían considerarse un lujo ni algo secundario, sino una parte más de la organización cotidiana.
Además, animo a las personas cuidadoras a buscar información, formarse sobre la enfermedad y apoyarse en recursos especializados, grupos de ayuda mutua y profesionales que puedan orientarles durante el proceso. Compartir experiencias con otras personas que están viviendo situaciones similares suele ser una fuente de alivio, comprensión y aprendizaje.
Al final, el mensaje más importante es que nadie debería cuidar en soledad. Cuidar a una persona con Alzheimer es una carrera de fondo, no una prueba de resistencia. Y para recorrer ese camino es imprescindible que quienes cuidan también se sientan acompañadas, apoyadas y cuidadas.
--¿Qué necesidades tiene hoy AFA Puerto y de qué manera pueden colaborar los ciudadanos, empresas e instituciones de El Puerto de Santa María? Háblenos de la figura del voluntario.
--El voluntariado ha sido una pieza fundamental en la historia de AFA Puerto, porque ha hecho posible crecer, sostener y humanizar nuestra labor desde el primer momento. Gracias a la implicación desinteresada de muchas personas, hemos podido desarrollar actividades que van mucho más allá de los recursos profesionales, aportando cercanía, tiempo y presencia, algo esencial en la atención a las personas con Alzheimer y sus familias. Quien participa voluntariamente descubre que se ayuda, pero también se recibe mucho.
Actualmente nos encontramos en el desarrollo de uno de los proyectos más ilusionantes de nuestra historia: la adaptación del antiguo colegio infantil El Vaporcito, un espacio cedido por el Ayuntamiento que nos permitirá crecer, mejorar nuestros servicios y ampliar la atención a las personas con Alzheimer y otras demencias y a sus familias.
Estamos dando los primeros pasos para adecuar estas instalaciones a las necesidades de las personas a las que atendemos y a nuestra metodología de trabajo. Para lograrlo hemos puesto en marcha la campaña "Este Vaporcito lo salvamos", una iniciativa con la que queremos implicar a toda la ciudadanía de El Puerto de Santa María en la construcción de este nuevo proyecto social.
Cualquier persona puede colaborar realizando una donación económica a través de Bizum, utilizando el Código de Campaña Solidaria 03480. Además, invitamos a la ciudadanía a seguir nuestras redes sociales, donde iremos convocando jornadas de trabajo comunitario para colaborar en tareas como pintura, acondicionamiento de espacios o la próxima mudanza al nuevo centro. Tenemos la suerte de que el nuevo local se encuentra muy cerca de nuestra sede actual, en la Plaza Virginia Hernández, en la barriada de Durango, por lo que esperamos que este traslado se convierta también en una gran muestra de solidaridad vecinal.
Las empresas y negocios también pueden desempeñar un papel fundamental. Pueden colaborar mediante aportaciones económicas, que además cuentan con beneficios fiscales, a través de la donación de materiales necesarios para la adecuación de las instalaciones o poniendo a disposición sus servicios profesionales, ya sea en labores de electricidad, carpintería, pintura, climatización, transporte o cualquier otra especialidad que pueda ayudarnos a hacer realidad este proyecto.
Queremos que este nuevo centro sea un espacio construido entre la ciudadanía. Cada aportación, independientemente de su tamaño, nos acerca un poco más a nuestro objetivo: crear un centro de referencia que permita mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y de sus familias.
--Si pudiera trasladar un único mensaje a quienes conviven con esta enfermedad o acaban de recibir un diagnóstico en su familia, ¿cuál sería?
--Les diría que no permitan que el diagnóstico les robe el presente. Es normal que, cuando aparece la palabra Alzheimer, la mente viaje inmediatamente al futuro, a todo lo que puede ocurrir y a los cambios que están por venir. Informarse, prepararse y planificar es importante, pero no debemos olvidar que la vida sigue ocurriendo hoy.
La persona continúa siendo la misma. Puede que tenga nuevas necesidades y que algunos aspectos de su vida empiecen a cambiar, pero sigue sintiendo, queriendo, disfrutando, tomando decisiones y necesitando sentirse escuchada, respetada y querida. El diagnóstico no borra de un día para otro su historia, su personalidad ni los vínculos construidos durante toda una vida.
Por eso, mi mensaje sería que aprovechen el tiempo compartido. Que hablen, que rían, que creen nuevos recuerdos, que disfruten de las pequeñas cosas y de los momentos cotidianos que a menudo pasan desapercibidos. Porque, aunque el Alzheimer forme parte del camino, no tiene por qué ocupar todo el espacio.
Y, sobre todo, que no recorran este proceso en soledad. Pedir ayuda, apoyarse en otras personas y dejarse acompañar puede marcar una gran diferencia. Hay vida después del diagnóstico, y también hay motivos para seguir encontrando momentos de bienestar, conexión y esperanza.