Como sobrevivir en busca de la verdad
| Texto: Noelia Áspera Loureiro
Mi nombre es Noelia y a mis 27 años llevo más de la mitad de mi vida sufriendo una enfermedad rara y arrastrando otra patología de baja prevalencia, la cual he tenido que ir descubriendo con los años e intentando guiar a los médicos para conseguir tratamiento. Aun así no ha sido suficiente, ya que ni habiendo demostrado que son contraproducentes la una a la otra ni presentando artículos médicos que demuestran esta relación, he conseguido encontrar un equipo en el que trabajen neurocirujanos y neurorradiologos de forma conjunta y que sean capaces de comprometerse a descubrir lo que me sucede.
Despertarse cada día con la incertidumbre de no saber cómo estarás físicamente, cuánto de lo que habías previsto podrás hacer o con cuántas personas que cuestionen lo que te sucede te vas a encontrar. Cada día es una lucha real, física y mental. Y así, cómo tantas otras personas que sufren enfermedades raras, vivo yo. Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
...continúa leyendo "Noelia Áspera Loureiro. En el Día Internacional de Enfermedades Raras #5.817"
