Como sobrevivir en busca de la verdad

| Texto: Noelia Áspera Loureiro
Mi nombre es Noelia y a mis 27 años llevo más de la mitad de mi vida sufriendo una enfermedad rara y arrastrando otra patología de baja prevalencia, la cual he tenido que ir descubriendo con los años e intentando guiar a los médicos para conseguir tratamiento. Aun así no ha sido suficiente, ya que ni habiendo demostrado que son contraproducentes la una a la otra ni presentando artículos médicos que demuestran esta relación, he conseguido encontrar un equipo en el que trabajen neurocirujanos y neurorradiologos de forma conjunta y que sean capaces de comprometerse a descubrir lo que me sucede.
Despertarse cada día con la incertidumbre de no saber cómo estarás físicamente, cuánto de lo que habías previsto podrás hacer o con cuántas personas que cuestionen lo que te sucede te vas a encontrar. Cada día es una lucha real, física y mental. Y así, cómo tantas otras personas que sufren enfermedades raras, vivo yo. Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
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Esta casa que me vio nacer, y en la que viví hasta los 12 años con mi abuela paterna (Mercedes), mis padres (Bernardo y Antonia) y mis dos hermanas (María Antonia y Mercedes), había sido adquirida en 1864 por José Vicente Sancho Díez de Alda-Sopranis (1826-1894), uno de los cuatro socios de la empresa vinatera Sancho Hermanos. Dicha firma exportadora portuense, propietaria más tarde de las viñas El Caribe, La Magdalena y La Peña, utilizó provisionalmente el inmueble para almacenar sus vinos de Jerez, hasta que en abril de 1868 compró la bodega de Santa Ana en la calle Aurora (Campo de Guía), actual bodega Gutiérrez Colosía.